31.01.2012.
Aicinu iepazīties ar kompensējamo medikamentu sarakstu, kas ir spēkā no 2012. gada 1. februāra:
Hemofilijai A valsts pilnībā kompensē Human coagulation factor un Dried factor, lai saņemtu Immunate, pacientiem jāsedz cenas starpība.
Hemofilijai B valsts pilnībā kompensē Replenine-VF, lai saņemtu Immunine, pacientiem jāsedz cenas starpība.
Savukārt tiem pacientiem, kam konstatēti inhibitori, ārstēšanai valsts C saraksta ietvaros kompensēs FEIBA un NovoSeven.
Gadījumā, ja zāles nav pieejamas aptiekā maksimums 2 dienu laikā, NEKAVĒJOTIES jāziņo biedrībai (brīvas formas iesniegums vai email uz baiba@hemofilija.lv) un lūdziet, lai aptieka ziņo Veselības inspekcijai attiecīgajā kārtībā, ka tiek pārkāpti MK 899. noteikumi.
Baiba.
Lūdziet savam ārstam ziņot par blakusparādībām, kas rodas lietojot zāles!
Zāļu valsts aģentūra ziņo:
"Zāļu lietošanas izraisītas blaknes, tai skaitā, zāļu terapeitiskās darbības trūkums (iespējams efektivitātes trūkums), ir kaitīgas un nevēlamas cilvēka organisma reakcijas, kas rodas, lietojot zāles atbilstoši zāļu aprakstam slimību profilaksei, diagnostikai vai ārstēšanai, kā arī fizioloģisko funkciju atjaunošanai, korekcijai vai pārveidošanai.
Noteikumos par zāļu lietošanas izraisīto blakusparādību uzraudzības kārtību ir noteikti ikvienas ārstniecības personas un farmācijas speciālista ziņošanas pienākumi par novērotām blaknēm."
Atgādinu, ka ir 3 ceļi, kā ziņot par blakusparādībām:
1) ārstējošais ārsts informē atbildīgos dienestus,
2) farmaceits informē atbildīgos dienestus,
3) pacients informē zāļu ražotāju caur viņa farmakovigilances uzraudzības departamentu (parasti jābūt pieejamam ražotāja mājas lapā).
15.01.2012.
Visiem, kas lieto kompensējamos medikamentus!
No 1.01.2012. ir spēkā izmaiņas MK 899. noteikumos par zāļu kompensēšanu. Vairāk info: http://www.vmnvd.gov.lv/lv/aktualitates/165-kompensejamo-zalu-un-medicinisko-iericu-izrakstisanas-un-izsniegsanas-kartiba-no-1janvara
Kā sola NVD darbinieki, no 1.februāra būs spēkā arī jaunais kompensējamo zāļu saraksts: hemofilijai tiek kompensēti vairāki medikamenti pēc references principa (valsts apmaksā lētāko, par pārējiem cenu starpība jāsadz pacientiem).
Paredzams, ka arī šajā sarakstā būs 100% apmaksāts tikai viens plazmas faktors hemofilijai A un viens hemofilijai B, mēs joprojām tiesājamies par iespēju saņemt katram piemērotāko kā tas ir diabētiķiem, kas arī lieto bioloģiskas izcelsmes zāles.. un sapņojam par iespēju kādreiz saņemt rekombinētos faktorus, kā tas ir citur Eiropā..
Atgādinu, ka, ja zāles aptieka nespēj piegādāt 2 dienu laikā (kompensēto faktora koncentrātu ar īpašo recepti, kas ir derīga tikai 10 dienas!), tai jāraksta attiecīgs iesniegums uz Veselības inspekciju un Jūs kā pacienti varat informēt biedrību, lai varam risināt šo jautājumu.
Lūdzu lietot medikamentus atbilstoši ārsta norādījumiem un visu kārtīgi reģistrēt pacienta dienasgrāmatā!
| Baiba | 29157967 | baiba@hemofilija.lv
15.01.2012.
Nacionālais Veselības dienests informē:
kā cilvēkiem rīkoties saslimšanu vai traumu gadījumos:
· ārpus ģimenes ārstu darba laika ir iespēja uz Veselības ministrijas un Veselības norēķinu centra izveidoto Ģimenes ārstu konsultatīvo tālruni 66016001 un saņemt kvalificētu mediķa padomu vienkāršāku saslimšanu gadījumos Tālrunis darbojas no šā gada 1.maija. Uz to var zvanīt darba dienās no 18.00-8.00, brīvdienās un svētku dienās visu diennakti. Konsultācijas sniegtas par dažādiem medicīniskiem jautājumiem – kā rīkoties paaugstinātas temperatūras un saaukstēšanās gadījumā, paaugstināta asinsspiediena, vemšanas, caurejas, vēdera, ausu sāpju, dažādu traumu un lūzumu gadījumos, saules (tajā skaitā, solārija) apdegumu gadījumos, kukaiņu un dzīvnieku kodumu gadījumos, kā arī saņemti jautājumi par medikamentu lietošanu saslimšanu gadījumos.
· sazināties ar savu ģimenes ārstu (telefonkonsultācijas, vizīte uz akūto pieņemšanu, ģimenes ārsta mājas vizīte),
· nelielas traumas gadījumā pašam doties uz tuvāko ārstniecības iestādi (pie dežūrārsta, uz traumpunktu, slimnīcas uzņemšanas nodaļu),
· ja dzīvība vai veselība ir apdraudēta, tad izsaukt ātro neatliekamo palīdzību pa tālruni 113.
Vairāk informācijas šeit: http://www.vmnvd.gov.lv/lv/aktualitates/166-kampana-par-daudzveidigam-mediciniskas-palidzibas-iespejam
07.01.2012.
par to, kāpēc vīrusu drošība ir tik ārkārtīgi svarīga medikamentiem, kas tiek lietoti hemofilijas ārstēšanai..
20.gs. 80-tajos gados pasaulē šim jautājumam netika pievērsta tik liela uzmanība un daudzi Eiropā un Amerikā kopā ar dzīvībai svarīgām zālēm saņēma arī HIV un HVC. Lieki piebilst, ka pie mums faktora koncentrāti toreiz vispār nebija pieejami un cilvēkus ārstēja ar ledu un sasaldētu plazmu.. Lai gan industrija pa daudziem gadiem ir daudz mācījusies no savām kļūdām, plazmas savākšana un faktoru ražošana tiek nemitīgi uzraudzīta un pārbaudīta, mēs joprojām pieminam tos cilvēkus, kas kļuva par upuriem uzņēmēju savtīgajai skriešanai pēc peļņas.. http://taintedblood.info/files/1323956822tainted%20blood.pdf
05.01.2012.
Šodien otrā tiesas sēde pret IX faktora iekļaušanu KZS A sarakstā.
Kā jau informējām iepriekš, esam pret to, ka bioloģiskas izcelsmes zālēm, kādi ir no cilvēka plazmas ražotie faktora koncentrāti, kas hemofilijas pacientiem ir vajadzīgi kā gaiss, lai apturētu un novērstu dažādas iekšējās asiņošanas, kas ne tikai izraisa sāpes, bet arī var deformēt locītavas un būt liktenīgas, tiek piemērots references princips, jo tām nav līdzvērtīga terapeitiskā efektivitāte un tās nav savā starpā aizstājamas. Mēs esam par to, lai ārsts hematologs katram pacientam, kam ir hemofilija, varētu izrakstīt piemērotāko medikamentu, nemainīt to katru pus gadu un nodrošināt pilnvērtīgu ārstēšanu ilgtermiņā. 19.01.2012. Tiesa paziņos par turpmāko lietas virzību.
30.12.2011.
LAIMĪGU JAUNO GADU! Lai piepildās karstākās vēlēšanās un pietiek spēka un veselības izbaudīt katru dienu!
Baiba.
02.12.2011.
PAR INHIBITORU TESTIEM
Vēlos paskaidrot vēlreiz par inhibitoriem.
1) ārsts-hematologs ik pa laikam (saskaņā ar medicīnisko vajadzību, utml) cilvēkiem ar hemofiliju iedod nosūtījumu veikt inhibitoru testus
2) cilvēki ar hemofiliju šos testus dodas veikt uz E.Gulbja laboratoriju
3) E.Gulbja laboratorija katru ceturksni piestāda rēķinu Latvijas Hemofilijas biedrībai par veiktajām analīzēm
4) LHB šos rēķinus apmaksā jau vismaz 3 gadus un to darīs arī turpmāk
5) no 2012. gada 1. janvāra LHB piestādīs rēķinu par inhibitoru testa veikšanu (50.00 LVL pēc E.Gulbja cenrāža) tiem cilvēkiem ar hemofiliju, kas NAV BIEDRĪBAS BIEDRI. LHB nav nekāda pienākuma apmaksāt rēķinus, kas neattiecas uz mūsu biedriem!
6) ja gribi, lai arī turpmāk Tavus inhibitoru testus apmaksā LHB, kļūsti par biedru!http://www.hemofilija.lv/public/lat/par_mums/ka_klut_par_biedru/
Ja ir jautājumi - raksti! INFO@HEMOFILIJA.LV
____________
09.11.2011.
Aicinu pieteikties sapulcei 26. novembrī Unimarine SPA (turpat, kur pirms gada - satikšanās vietu mainīt nedrīkst :P). Tēma - Kompensējamo zāļu saraksts un biedrības aktualitātes.
31.10.2011.
Šodien saņēmām ziņu, ka Veselības ministrija pārsūdzējusi tiesas spriedumu, kas lika viņiem atcelt lēmumu par 8. faktoru koncentrātu iekļaušanu A sarakstā: mums ir 30 dienas iesniegt paskaidrojumus. Cīņa vēl nav galā!
25.10.2011.
Ieplānojam visi 26. novembrī satikties! Vairāk infomācijas - tuvākajā laikā ;)
Baiba.
06.10.2011.
Beidzot! Pēc ilgiem laikiem labas ziņas faktora jautājumā! :))
1) kā jau zināt, mēs gandrīz 2 gadus strīdējāmies ar Veselības ministriju par to, ka viņi bez jebkāda pamata ignorē MK noteikumus nr. 899 par kompensējamo zāļu sarakstu un bija ieviesuši references cenas principu 8. faktora koncentrātiem, kā rezultātā Jūs visi bijāt spiesti lietot Dried Factor 8Y.
2) pēc 3 smagām tiesas sēdēm, kur piedalījās biedrība, VM, Dried Factor izplatītāji, Baxter pārstāvji, farmakologi un Veselības ekonomikas centra eksperti, mēs vakar saņēmām tiesas spriedumu, kas nosaka, ka Veselības ministrijai mēneša laikā no tiesas sprieduma spēkā stāšanās jāatceļ 2009. lēmumi un Kompensējamo zāļu sarakstā jaiekļauj arī Immunate.
3) spriedums stāsies spēkā pēc 20 dienām.
4) paralēli esam uzsākuši arī līdzīgu procesu par 9. faktora koncentrātiem (Replenine un Immunine), lai mūsu cilvēkiem ĀRSTS hematologs varētu izrakstīt piemērotāko, nevis lētāko.
5) mēs, protams, neliksimies mierā un turpināsim cīnīties par to, lai hemofilijas pacientiem Latvijā būtu pieejamas normālas, efektīvas un drošas zāles!
Informēšu par lietu attīstību!
Paldies par Jūsu atbalstu un ticību! Lēnām, pa mazam solītim mēs tomēr virzamies uz priekšu :)
* ja esi neitrāls netaisnīgās situācijās, Tu esi izvēlējies apspiedēja pusi. /Dezmonds Tutu/
14.09.2011.
Šodien trešajā tiesas sēdē LHB pret Veselības ministriju liecības sniedza farmakologs no RSU un ārstnieciskās ekspertīzes veicēji no VEC. Tiesa paziņos spriedumu rakstveidā 5. oktobrī.
13.09.2011.
Tā kā joprojām ir aktuāls jautājums par zāļu pieejamību aptiekās:
1) Jums kompensējamais medikaments jāsaņem 2 dienu laikā kopš pieprasījuma aptiekās. Nekas nevar būt par attaisnojumu MK noteikumu neievērošanai. Ja termiņš ir garāks - lūdziet, lai aptieka noteiktajā kārtībā ziņo Veselības inspekcijai, ka zāles nav pieejamas.
2) tiklīdz Jums parādās kādas blakusparādības (drudzis, izsitumi, asaro acis, utt.) no faktora koncentrātu lietošanas, NEKAVĒJOTIES ziņojiet par to savam ārstam (ģimenes ārstam, hematologam) vai farmaceitam, kā to paredz noteikumi! Neklusējiet! Neviens cits izņemot Jūs pašu nevar būt atbildīgs par Jūsu veselību!
Baiba | 29 157 967 | baiba@hemofilija.lv
30.08.2011.
Ievietoju informācijai apkopojumu par faktoru koncentrātiem, to ražošanu un pieejamību Baltijā. Skatīt šeit.
10.08.2011.
LHB aktualizē jautājumu par kompensējamo zāļu neesamību aptiekās LTV Panorāmā: http://www.youtube.com/user/ltvpanorama#p/u/5/D-ZanaYrPHM
04.08.2011.
Tiesa nolemj turpināt lietas izskatīšanu 14.09.2011., pieaicinot farmakologus sniegt ekspertu viedokli objektīvās patiesības noskaidrošanai.
04.08.2011.
šodien mums ir tiesas sēde lietā pret Veselības ministriju par kompensējamo medikamentu, VIII faktoru, kas ir bioloģiskas izcelsmes medikaments, kuram nedrīkstēja piemērot references cenas principu. Turam īkšķus, ziņošu par jaunumiem!
03.08.2011.
Turpinu saņemt informāciju no pacientiem un aptiekām, ka ATKAL nav pieejami VIII faktora koncentrāti aptiekās. Lūdzu, lūdzu, prasiet aptiekāriem, lai viņi ziņo Ministru Kabineta paredzētajā kārtībā Veselības inspekcijai par to, ka zāles nav pieejamas! Kad Jūs iesniedzat aptiekā recepti par kompensējamajiem medikamentiem, aptiekai tie jāpiegādā 2 dienu laikā! Variet rakstīt iesniegumus arī biedrībai par šo situāciju un mēs par to ziņosim tālāk. Tikai kopā mēs varam izbeigt šo haosu un nerēķināšanos ar cilvēkiem!
Baiba | 29 157 967 | baiba@hemofilija.lv
18.07.2011.
Ar Baxter atbalstu esam ieguvuši finansējumu pacientu izglītības programmai. Turpmāk katram no Jums būs iespēja individuāli konsultēties ar medicīnas māsām par praktiskiem, sasāpējušiem jautājumiem hemofilijas aprūpē - dažādi medicīniski jautājumi, zāļu ievadīšana, u.tml. Medicīnas māsu uzdevums būs arī sazināties ar Jūsu tuvumā esošo slimnīcu un ģimenes ārstiem un izskaidrot, cik svarīgi Jums ir ievadīt faktoru nekavējoties, kā arī skaidros dažādus citus jautājumus. Izmantojiet iespēju un uzdodiet jautājumus un lūdziet palīdzību!
2011. gada jūlijā sākam darbu ar cilvēkiem ar hemofiliju B un viņu ģimenes locekļiem visā Latvijā! Ja viss būs veiksmīgi, turpināsim ar visiem pārējiem - esiet pacietīgi.
Ja Jūs interesē šādas konsultācijas, lūdzu dodiet ziņu un sakoordinēšu Jūs ar medicīnas māsu, kas būs atbildīga par Jūsu reģionu!
PS: šis projekts nekādā mērā nav paredzēts konkrētu medikamentu reklamēšanai; ja Jums rodas aizdomas, lūdzu nekavējoties informējiet biedrību!
Jauku vasaru vēlot,
Baiba.
13.06.2011. Labas ziņas! Latvijas Hemofilijas biedrībai piešķirts sabiedriskā labuma organizācijas statuss! Mēs ieguvām SLO statusu sekojošās darbības jomās:
- labdarība,
- cilvēktiesību un indivīda tiesību aizsardzība,
- pilsoniskas sabiedrības attīstība.
Ko tas nozīmē? Pirmkārt, VID ir atzinis, ka mūsu mērķi un darbība ir nozīmīga visai sabiedrībai. Otrkārt, mūsu sponsori par ziedojumiem biedrības mērķu sasniegšanai varēs saņemt nodokļu atlaides!
31.05.2011. Šodien notika pirmā tiesas sēde lietā Latvijas Hemofilijas biedrība pret Veselības ministriju. Mēs pirms 2 gadiem apstrīdējām VM lēmumus par references cenas principa piemērošanu faktora koncentrātiem, jo bioloģiskas izcelsmes zāles nav savstarpēji salīdzināmas un VM pieņemot šos lēmumus, kas ir pretrunā ar viņu 2007. gada lēmumiem, nav balstījusies uz pētījumiem, kā arī nespēj izskaidrot, kā mēra terapeitisko efektivitāti. Nākamā tiesas sēde nozīmēta uz 4.08.2011.
17. aprīlis - PASAULES HEMOFILIJAS DIENA!
Paldies visiem, kas bija kopā ar mums konferencē 16.-17. aprīlī!
Drīzumā sagatavošu atskaiti par pasākumu. Lūdzu, sūtiet bildes!
2011.gada 1.aprīlī spēkā stāsies grozījumi Ministru kabineta 2006.gada 31.oktobra noteikumos Nr.899 „Ambulatorajai ārstēšanai paredzēto zāļu un medicīnisko ierīču iegādes izdevumu kompensācijas kārtība”. Saskaņā ar minētajiem grozījumiem no 2011.gada 1.aprīļa ikvienai aptiekai jāiekasē no pacienta 0,50 lati par katru recepti, ja pacients saņem kompensējamo zāļu sarakstā iekļautās zāles un medicīniskās ierīces (turpmāk – kompensējamās zāles), ko valsts kompensē 100% apmērā, neatkarīgi no tā, vai pacients saņem lētāko (references) medikamentu, vai medikamentu, kuram jāpiemaksā. Izņēmumi - trūcīgas personas un bērni līdz 18 gadiem.
Vairāk informācijas šeit
17. aprīlis - PASAULES HEMOFILIJAS DIENA!
Aicinam visus cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem uz konferenci 16.-17. aprīlī, Siguldā!
Konferences programma šeit
2010. gada 27. novembrī LHB organizēja gada nogales sapulci. Darba kārtībā bija vairākas lekcijas un prezentācijas, diskusijas un SPA apmeklējums. Paldies tiem, kas ieradās! Uz tikšanos pavasarī!
Mīļie draugi!
Tikai un vienīgi ārsts hematologs Jums var izrakstīt piemērotākās zāles - lūdzu nenostādiet mani muļķīgās situācijās! Biedrības uzdevums ir gādāt, lai tirgū būtu pieejami dažādi kvalitatīvi medikamenti asins recēšanas traucējumu ārstēšanai, taču atcerieties, ka katrs no Jums ir individuāls gadījums - kas der vienam, var nederēt citam. Un to izlemt var tikai hematologs, nevis biedrība, jūs pats, vai vēl kāds!
Paldies par sapratni.
Baiba.
Ieplānojam tikšanos 27. novembrī! Vairāk informācijas tuvākajā laikā!
LHB piedalās Atklātajā ceturtdienā ar Gundaru Rēderu, lai diskutētu par invaliditātes piešķiršanu - VDEĀK un bērnu jautājumiem. Raidījumu skatieties šeit: http://www.ltvzinas.lv/?n=ceturtdiena&id=45
Ja Jums ir nepieciešama palīdzība, lai nokļūtu pie ārsta vai pēc zālēm, lūdzu informējiet LHB valdi! 29 157 967
Pirms un pēc faktora preparātu maiņas (piem., pārejot uz dried, immunate, jebkuru citu) nepieciešams veikt HEPATĪTA C testus! Jautājiet ārstam! Informējiet biedrību, ja Jums ir aizdomas vai tiek pierādīts, ka pēdējā laikā esat inficējies ar Hepatītu C!
Atgādinu, ka ik reizi, kad ir kāda asiņošana un tiek ievadītas zāles, nepieciešams to ierakstīt dienasgrāmatās!
JA GADĪJUMĀ MEDIKAMENTI JOPROJĀM NAV PIEEJAMI (KĀ TAS IR AR DRIED FACTOR 2010. GADA JŪLIJĀ), LŪDZU NEKAVĒJOTIES INFORMĒJIET BIEDRĪBU!
INFORMĀCIJAI: ATSAUCE UZ LIKUMIEM ->
2006.gada 31. oktobra Ministru Kabineta noteikumu Nr. 889 „Ambulatorajai ārstēšanai paredzēto zāļu un medicīnisko ierīču iegādes izdevumu kompensācijas kārtība" 88.punkts nosaka, ka aptiekai kompensējamo zāļu izsniegšana pacientam jānodrošina divu dienu laikā pēc īpašās receptes saņemšanas. Savukārt, saskaņā ar 2007.gada 26. jūnija Ministru kabineta noteikumu Nr. 416 „Zāļu izplatīšanas un kvalitātes kontroles kārtība” 12.9. punktu lieltirgotavai ir pienākums divu dienu laikā pēc aptiekas pieprasījuma piegādāt aptiekai zāles, kuras ir iekļautas kompensējamo zāļu sarakstā saskaņā ar normatīvajiem aktiem par ārstēšanai paredzēto zāļu iegādes izdevumu kompensācijas kārtību. ZINI SAVAS TIESĪBAS!
Jauni grozījumi (ar 27.07.2010.) MK noteikumos #416, Zāļu izplatīšanas un kvalitātes kontrole (http://www.likumi.lv/doc.php?id=159645):
"12.9. zāles, kuras pieprasa steidzami piegādāt un kuras atrodas zāļu krājumā, zāļu vairumtirgotājs piegādā pēc iespējas ātrāk, ņemot vērā attālumu līdz piegādes vietai. Zāles, kuras ir iekļautas kompensējamo zāļu sarakstā saskaņā ar normatīvajiem aktiem par ārstēšanai paredzēto zāļu iegādes izdevumu kompensācijas kārtību, pēc aptiekas pieprasījuma piegādā aptiekai 24 stundu laikā."
Paldies visiem, kas ieradās uz Hemofilijas dienai veltīto pasākumu sestdien, 17/04!
Mēs ļoti ražīgi pastrādājām, tuvākajā laikā būs pieejams sapulces protokols un jaunie biedrības statūti.
Biedru naudai:Latvijas Hemofilijas biedrībaReģ.nr. 40008005383Adrese: Tomsona 19-15, Rīga, LV 1013IBAN: LV98HABA000140J031235
Hemofilijas pacientiem, kam ir izziņa par trūcīgo statusu, pieejama bezmaksas C hepatīta terapija Latvijas Infektoloģijas centra Hepatoloģijas nodaļā. Tālrunis informācijai: 67014560
Veselības ministrija 11.01.2010. informē, ka no 2010. gada kompensējamajam medikamentam Dried Factor VIII Fraction, 8Y tiks nodrošināts zāļu ievadei nepieciešamais aprīkojums. Ja tā nav, lūdzu informējiet biedrības valdi.
Pieejama Pasaules Hemofīlijas Federācijas jaunākā atskaite par hemofīliju pasaulē 2008. gadā (Global Survey 2008). Īsumā šeit
Cienījamie hemofilijas slimnieki un vecāki, kuriem ir bērniņi ar hemofiliju!
Jums tiek piedāvāta iespēja veikt inhibitoru pārbaudi - tās ir analīzes, kuras Eiropas valstīs hemofilijas pacientiem tiek izdarītas regulāri 1-2 reizes gadā. Analīzes tiek veiktas bez maksas!
Kas jādara, lai veiktu šīs analīzes:
· jāvēršas pie Jūsu ārstējošā hematologa, lai saņemtu nosūtījumu;
· jānodod asins paraugs E. Gulbja laboratorijā
· jānodod asins paraugs E. Gulbja laboratorijā
- Zemitāna laukumā 1, Rīgā; pirmdienās – ceturtdienās 7:30 – 12:00
- Skolas ielā 5, Rīgā, Med. sab. „ARS” 2. stāvā; pirmdienās – ceturtdienās 7:00 – 12:00
- Linezera ielā 6, Rīgā, „Slimnīca Linezers” 1.stāvā; pirmdienās – ceturtdienās 8:30 – 12:00
Šo analīžu veikšana ļaus Jums un Jūsu ārstiem labāk novērtēt Jūsu vai Jūsu bērnu veselības stāvokli!
Lūdzu, esiet atsaucīgi!
Paldies par sadarbību!