Sveiki!
Nolēmu šeit izveidot Jautājumu un atbilžu sadaļu, jo salabojām jautājumu formu un tagad visi jautājumi (Q), ko uzdosiet, nonāks pie manis, un es centīšos uz tiem atbildēt vai lūgt ekspertu padomus (A) :)
Baiba.
08/11/2011
Q: Kaspars
Lasīju par dzīvošanu Anglijā , bet vai kādam nav pieredze par dzīvošanu Vācijā? Ar ģimeni tiko pārcēlāmies uz dzīvi Vācijā , bet nezinu , kas man tagad būtu jādara! Kāda informācija man hemofilijas centram jāsniedz par manu ģimeni vai viņiem ir kaut kur jāreģistrē mani bērni ? Vai tas viņiem nav būtiski? Un par cik es netieku pakaļ man jau atliktajām zālēm uz Latviju vai ir iespēja , ka tās uz Vāciju var atgādāt mana māte ?
A: Man nav informācijas, ka kāds no mums būtu pārcēlies uz Vāciju. Es domāju, ka pati rīkotos sekojoši:
1) atrastu tuvāko hemofilijas aprūpes centru. Visvieglāk to būtu izdarīt caur Pasaules hemofilijas federācijas globālo hemofilijas centru sarakstu, kas atrodams šeit: http://www.wfh.org/2/8/8_1_Passport_Directory.htm
2) dotos uz šo centru un noskaidrotu, kāda ir nepieciešamā informācija. Jums varbūt ir nepieciešami kādi reģistrācijas numuri (kā Spānijā INN, Anglijā Social security number, Latvijā - personas kods..), stātos uzskaitē: domāju, ka tur ārsti uztaisīs Jums visas analīzes pa jaunu, konstatēs situāciju un nodrošinās nepieciešamo ārstēšanu un aprūpi. Tā kā arī bērniem var ģenētiski iedzimt kāda diagnoze, varbūt ārsti vēlēsies veikt nepieciešamos testus arī viņiem. Es, godīgi sakot, nemaz nezinu, vai medikamenti no kompensējamā saraksta katrā valstī tiek piešķirti tikai tās valsts pilsoņiem, rezidentiem vai arī tiem, kas ieradušies uz laiku peļņas nolūkos, bet to Jums noteikti varēs pastāstīt vietējā hemofilijas aprūpes centrā.
3) zāles - protams, Jūs varat tās ziedot kādam, kuram šeit ar izrakstīto faktoru ir par maz :) Bet, ja nopietni, tad zāles (faktora koncentrāti) būtībā vienmēr ir jāņem līdzi! Pat dodoties ekskursijā/izbraucienā uz pāris dienām, Jums jāņem līdzi tāda deva, kāda būtu nepieciešama, lai uzreiz novērstu asiņošanu, ja tāda sāksies! Tā kā tie ir specifiski medikamenti, Jums līdzi vajag arī ārsta izrakstīto recepti, lai nerastos problēmas ar muitniekiem (lidostā). Faktora koncentrātus var vest līdzi arī rokas bagāžā, ja ir šī recepte. Varbūt Jūsu mamma var doties uz aptieku vai pie Jūsu ārstējošā hematologa un pajautāt, kā labāk rīkoties.
Baiba.
03/11/2011
Q:Ieva
Sveiki! Mani interesē hemofīlijas pārnēsāšanas noteikšana sievietēm. Vecmammas brālim bija hemofīlija. It kā ir tikai 1/8 iespējamība, ka es to pārnēsāju, bet mani bažīgu dara biežie zilumi it kā ne no kā un asiņošana no deguna. Lasīju, ka pārnēsātāju var noteikt asinsanalīzē nosakot 8. un 9. faktoru + veicot gēnu testus. Gēnu testi, cik saprotu, ir ļoti dārgi, bet asinsanalīze gan būtu pieņemamā cenā. Ja es nākotnē plānoju grūtniecību, vai ir jēga veikt asinsanalīzi, vai tā bez gēnu testiem īpaši neko skaidrāku nepadarīs?
A: Pirmkārt, arī sievietēm var būt asins recēšanas traucējumi. Pat, ja Jūs esat hemofilijas gēna nēsātāja, Jums var būt recēšanas problēmas, īpaši, kā jau minējāt - zilumi un asiņojošs deguns. Jebkurā gadījumā, arī Jūs varat veikt 8. recēšanas faktora (hemofilija A vai 9. faktora - hemofilija B gadījumā) testus kaut vai pie sava ģimenes ārsta - palūdziet nosūtījumu un uztaisiet analīzes! Varbūt Jums ir samazināts šī faktora daudzums vai pavājināta tā aktivitāte. Ja analīze apliecina, ka tā patiešām ir, paņemiet nosūtījumu pie hematologa un dodieties uz konsultāciju. Un, ja Jums ir apdrošināšana, analīzes nemaksās neko :) Ņemiet arī vērā, ka Latvijā ir problēmas ar šo analīžu veikšanu - vajadzēs vismaz 2 nedēļas, kamēr noskaidrosiet atbildi (reaģenti ir padārgi un tāpēc šīs analīzes veic retāk kā citas). Cenas svārstās no 7.10 Ls E.Gulbja laboratorijā līdz 10.00 Ls Centrālajā laboratorijā par 8. un 9. faktora līmeņa noteikšanu, bet NMS Laboratorijā par 6.20Ls variet veikt VWF testus (kā liecina cenrāži šo laboratoriju mājas lapās).
Otrkārt, palūdzu SIA GenEra, lai sagatavo informāciju par gēnu testiem.
Treškārt, esmu jau runājusi ar vairākām sievietēm, ka mums nepieciešama padziļināta šīs problēmas izpēte un ceru, ka pavasarī visas varēsim satikties un kādā seminārā iztirzāt visus mūs interesējošos jautājumus kopā ar speciālistiem! Ja interesē, variet man palīdzēt šādu semināru noorganizēt :)
Baiba
11/10/2011
Q:
Indra
Labdien. Man ir XII faktora deficīts. Vēlētos pēc iespējas vairāk informācijas latviešu valodā. Kur to meklēt? Jo per Hagemana faktoru ir ļoti maz informācijas. Paldies. Ar cieņu Indra.
A:
Labdien! Jūs esat pirmā un pagaidām vienīgā, kam Latvijā ir diagnosticēts šāds rets asins recēšanas traucējums. XII faktora deficīts ir iespējams vienam no miljona! Būtu interesanti uzzināt, kā Jūs to noskaidrojāt, kādas bija pazīmes, kā ārsti nonāca līdz šādam slēdzienam.
Atrast daudz izsmeļošas informācijas latviešu valodā būs grūti, pat neiespējami. Ja lasiet angļu valodā, rekomendēju WFH (www.wfh.org) un Amerikas hemofilijas biedrības (www.hemophilia.org) materiālus. Taču visvairāk Jums varēs pastāstīt ārsts hematologs - viņš būs vienīgais kompetentais speciālists atbildēt uz tik specifiskiem jautājumiem. Informācija internetā liecina, ka īpaša ārstēšana Jums nav nepieciešama, jo tādas asiņošanas epizodes kā citos recēšanas traucējumu gadījumos šim deficītam nav raksturīgas. Bet, kā jau teicu, to var izlemt tikai ārsts. Kā biedrība varam Jums sniegt atbalstu dažādos sadzīviskos jautājumos, palīdzēt izprast pacientu tiesības, kompensējamo zāļu sarakstu, utml jautājumus.
Pagaidām Jūs mums varat palīdzēt vairāk kā mēs Jums - varam kopā meklēt, lasīt, analizēt un sagatavot materiālus par šo reto diagnozi un pastāstīt par to citiem. Sazinieties ar mani, izrunāsim, ko un kā varam Jums palīdzēt! 29 157 967, baiba@hemofilija.lv
Baiba.
03/08/2011
Q:
Tatjana
Labdien, manam 10 gadigam delam tika konstatets Von Vilebrands 21%, kadu informaciju mes varetu iegut?
A:
Pirmkārt, mūsu mājas lapā un visur internetā ir pieejama visdažādākā informācija par iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem. Rekomendēju Pasaules Hemofilijas federācijas mājas lapu: www.wfh.org, jo tur ir visplašākā oficiālā informācija. Ir arī vairākas diskusiju grupas internetā (var, piem., atrast caur www.facebook.com), vienīgi tās pārsvarā ir angļu valodā. Mums ir arī diskusiju grupa www.draugiem.lv "Hemofilija" - tur Jūs varat dalīties pieredzē ar citām mammām. Mums pagaidām nav atsevišķu informācijas materiālu tieši Von Villebranda saslimšanas informācijai, bet tas ir tuvāko mērķu sarakstā.
Otrkārt, Jūsu ārsts hematologs Jums noteikti varēs pastāstīt visu sīkāk. Šobrīd mēs ar sponsoru atbalstu esam uzsākuši Pacientu izglītības kampaņu, kur medicīniskais personāls sniedz individuālas konsultācijas. Diemžēl šis projekts pagaidām ir pieejams tikai cilvēkiem ar hemofiliju B. Svarīgākais ir zināt diagnozi, ko darīt traumu gadījumā (kādas zāles un kādā daudzumā nepieciešamas), ko darīt dažādu citu situāciju gadījumā (obligāti jāinformē stomatologs pirms jebkādām manipulācijām, bet īpaši - zobu raušanas, jāinformē ārsts pirms operācijām, utml.), sportot vajag, bet jāizvairās no kontaktsportiem (bokss, futbols, utml.), mājās saldētavā jātur ledus, kas ir labākais palīgs sasitumu gadījumā - mums parasti ļoti ilgi neuzsūcas zilumi - pret tiem palīdz arī dolobene un tamlīdzīgas smēres, ja zilums ir ļoti liels, labāk atrādīties hematologam. Jāzina, kas Jūsu bērnam vislabāk palīdzēs novērst deguna asiņošanu, ja tā ir raksturīga. Mājās vienmēr jābūt medikamentiem (parasti kompensējamie), kas novērš asiņošanas - VWD gadījumā Latvijā tas visbiežāk būs Octostim, kas gan nav paredzēts 2. tipa VWD ārstēšanai - uzstājiet, lai ārsts veic nepieciešamos testus saslimšanas tipa diagnostikai (kopā tie ir 3 ar dažādiem apakštipiem un no tā atkarīga ārstēšana). Skolā jāinformē medicīnas māsa un klases audzinātājs, lai viņi zinātu, kā rīkoties ekstrēmās situācijās, kur meklēt palīdzību: iedodiet viņiem kontaktus Bērnu slimnīcā un pastāstiet, ka asiņojošs deguns, sasitumi un nobrāzumi Jūsu bērnam ir daudz īpašāki kā citiem un prasa īpašu aprūpi. Es esmu pastāstījusi par savu diagnozi visiem tuvākajiem cilvēkiem, lai viņi zinātu, ka man nedrīkst dot aspirīnu, nelaimes gadījumos mani jāved pa taisno uz Linezeru, jo tikai tur pieaugušajiem ar recēšanas traucējumiem var sniegt atbilstošu palīdzību (bērniem - BKUS).
Treškārt, Jūsu bērns dēļ šīs diagnozes nav nekāds invalīds, no viņa nav jābaidās un šī slimība nelīp :) Es vienmēr saku, ka man ir zilas asinis :) Bet nopietni runājot, jo ātrāk Jūsu bērns sapratīs, ka ir atbildīgs pats par savu ķermeni, ka fiziskas aktivitātes un dažādi izbraucieni dabā ir svarīgi, bet jabūt piesardzīgam, ka viņam ir reta saslimšana, par kuru lielākā daļa medicīnas personāla neko daudz nezin, jo vieglāk viņam būs dzīvē. 21% VWFaktora nav tik kritisks līmenis, lai Jums būtu ļoti lielas problēmas: lielākoties tas saistās pārsvarā ar nelaikā asiņojošu degunu (tie var asiņot pat sezonāli - pie liela sala vai pie liela karstuma), zilumiem, kas uzrodas tur, kur nevajag (un tie nebūt neliecina par vardarbību ģimenē, kā bieži kļūdaini domā - vienkārši tā ir un viss - pat nejauša uzgrūšanās galda stūrim var būt redzama uz ādas ilgāk kā citiem), un obligāti jāinformē stomatologs un ķirurgs! Būtu ideāli, ja Jums būtu savs stomatologs - Rīgā, Stomatoloģijas institūtā visi ārsti ir informēti par mūsu īpašajām asinīm un prot ar mums apieties :) Tāpat kā citus asins recēšanas traucējumus, arī VWD pagaidām nav iespējams izārstēt un to var nodot nākamajām paaudzēm, bet mēs tāpat varam dzīvot laimīgi līdz sirmam vecumam, iemācoties sadzīvot ar savu diagnozi un zinot, ko kurā situācijā iesākt.
Ceturtkārt, aicinu Jūs atsūtīt savus kontaktus man uz epastu baiba@hemofilija.lv, lai varu Jūs informēt par mūsu biedrības pasākumiem: tajos parasti ir dažādu ārstu speciālistu lekcijas, var satikt citus cilvēkus ar recēšanas traucējumiem, un vispār mēs esam ļoti draudzīga un forša kompānija, cenšamies viens otru atbalstīt - mūs vieno asinis! :)
Ceru, ka kaut nedaudz atbildēju uz Jūsu jautājumu un pārāk nesabiedēju. Ja nepieciešams kaut kas konkrētāks, droši rakstiet un zvaniet - es neesmu Dievs, bet centīšos palīdzēt!
Baiba.
21/04/2011
Q:
Uldis
Paldies par jauko pasākumu
A:
Prieks censties priekš Jums visiem! :))
Baiba.
19/04/2011
Q:
Linda
gribētu vel uzzināt , ja vŗam bieži vien nesanāk apmeklēt seminārus , jo viņam ir hemofilija, kas man jādara , lai mūsu bērni būtu informēti , kas un kā ir jādara , jo meitenes cik noprotu ir pārnēsātājas, bet vecākai meitai bieži vien asiņo lūpas un pirkstu daļas ap nagiem un , kad bij maza zobu nākšanas laikā asiņoja stipri smaganas, jaunākajaimeitai ir 10 mēneši un zobu vel nav takā neko nevaru spriest, bet dēliņam laikam viss ok , ja neskaita citas problēmas , kas visdrīzāk nav saistītas ar šo slimību Mēs gribam piedalīties semināros arī tad ,ja tētis nevar . Vai ir tāda iespēja?
A:
Izklausās, ka Jūsu meita ir tāda gēna nēsātāja, kam izpaužas saslimšanas simptomi (symptomatic carrier). Es ieteiktu Jums doties pie ārsta hematologa, kurš Jums varēs paskaidrot, ko darīt, lai novērstu vai apstādinātu asiņošanu.
Mūsu semināros piedalās ne tikai cilvēki ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem, bet arī viņu ģimenes locekļi. Daudzi ierodas ar otro pusīti, daudzi ar bērniem. Mēs visi esam kā liela ģimene un prom nevienu nedzenam :) Lūdzu atsūtiet man informāciju, kā es varu ar Jums sazināties (tālr.nr., epasts) uz baiba@hemofilija.lv un iekļaušu Jūs informējamo sarakstā. Semināru un sapulču laikā ir iespēja ne tikai uzzināt profesionāļu sagatavoto informāciju, bet arī aprunāties ar citiem cilvēkiem un dalīties pieredzē.
Baiba.
19/04/2011
Q:
Linda
Es te lasiju , ka bieži asiņojoš deguns ir simptoms , bet ja tēvam ir hemofīlija , tad jau dēlam it kā nevajdzētu būt hemofilijai! Manam dēliņam bieži asiņo deguns un viņa psihiatre ir nosūtijusi uz EEG un acuārstam , lai pārbauda F.o. Man ir daudz jautājumu , jo es neko nezinu par šo slimību , tikai tik daudz cik ir stāstijis vīrs un tik daudz cik vedu vīru uz analīzēm un pec zālēm Linezerā.
A:
Varbūt vajag dēlu atrādīt arī hematologam? Uztaisīt testus uz 8. vai 9. faktoru, lai varētu izslēgt, ka viņam tiešām nav hemofilija. Es neesmu ārsts, nevarēšu Jums sīkāk paskaidrot visu par saslimšanas izpausmēm un nepieciešamajām pārbaudēm. Mūsu mājas lapā ir arī daudz informācijas par iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem, varam arī satikties un izrunāt neskaidros jautājumus. Man šķiet, ka viens no mūsu sponsoriem sāk jaunu projektu, kura ietvaros ģimenei tiek no visām pusēm izskaidrots par saslimšanu sarunās ar ārstu hematologu un medmāsiņām. Kamēr gaidīšu Jūsu kontaktinformāciju, mēģināšu noskaidrot, kas ir jādara, lai iesaistītos šajā projektā.
Baiba.
19/04/2011
Q:
Linda
Sakiet , ja manam vīram ir Hemofīlija , kāda iespēja , ka manai meitai ir von Willebranda ? Un kad un kur es to varu pārbaudī? Kas man ir nepieciešams (nosutijums no ģimenes ārsta) ?
A:
Nekāda! Hemofilija un von Villebranda saslimšanas ir 2 atšķirīgi asins recēšanas traucējumi! Jūsu meita varbūt būs gēna nēsātāja un pastāv 50% risks, ka viņas dēlam šī saslimšana izpaudīsies. Šobrīd nepieciešamos gēnu testus veic SIA GenEra un analīze maksā ap 700 LVL. Diemžēl šīs izmaksas jāsedz pašiem.
Baiba.
29/03/2011
Q: Sveiki man ir villebranda slimība un esmu LHB uzskaitē!gribu uzzināt vai es nevaru dabūt 3 grupu?!
A: Labdien! Saslimšana kā tāda nenodrošina automātiski invaliditātes grupas piešķiršanu. Invaliditāte ir darba spēju zudums. Iedzimtie asins recēšanas traucējumi katram var izpausties savādāk (dažādās smaguma pakāpēs atkarībā no ārstēšanas pieejamības), līdz ar to ne vienmēr tie saistās ar darba spēju zudumu. Piemēram, Jūs nedrīkstat celt smagumus, jo tas var saistīties ar asinsvadu plīsumu risku un tātad - dzīvībai bīstamu asiņošanu smadzenēs utml, nedrīkst veikt darbus, kas ir riskanti (ar zāģiem, virpām, utml), sievietēm var būt ļoti smagas asiņošanas menstruāciju laikā, kas traucē strādāt. Jums jāgriežas pie ģimenes ārsta, kas aizpildīs nepieciešamos dokumentus komisijas apmeklēšanai, aizsūtīs pie hematologa un citiem speciālistiem. Ar šiem dokumentiem Jums jāgriežas VDEĀK (tuvāko nodaļu atradīsiet sarakstā: http://www.vdeavk.gov.lv/index/index/page/48), kur komisija pieņems lēmumu par Jūsu darba spēju zudumu un piešķirs attiecīgu grupu. Iesaku iepazīties ar normatīvajie aktiem, kas attiecas uz invaliditātes piešķiršanu: http://www.vdeavk.gov.lv/index/index/category/4. Neskaidrību gadījumā jāsazinās ar komisiju. Biedrība invaliditātes grupas nepiešķir.
Baiba.
01/05/2010
Q: Labdien, es gribētu uzzināt, vai ir iespējams slimojot ar hemofiliju doties strādāt uz ārzemēm un vai tur ir iespējams saņemt nepieciešamos medikamentus,vai tos drīkst pārvest uz ārzemēm.
A: Atbildēja Leonīds, kurš jau kādu laiku ir Anglijā:
Kas atteicās uz robežu šķērsošanu ar zālēm, tad tas ir atļauts, tikai katram gadījumam, jāpaņem dokumentu, kas apliecina, ka zāles pieder personai, kura šķērso robežu (agrāk bija grāmatiņas, kur pierakstījām faktora lietošanu. Tajās grāmatiņās beigās bija lapa robežu šķērsošanas nolūkam).
Pirms doties uz ārzemēm strādāt jābūt drošam – noteikti zināt kur apmesties un apmēram ko darīt. Citiem vārdiem, jābūt plānam. Tad ir nozīmīgi uz kuru valsti ir izvēlēts doties; Eiropas Savienības valstīs pirmā palīdzība ir bezmaksas, bet drošāk ir uzzināt, kontaktējoties ar tās valsts hemofilijas biedrību.
Jā ir plānots braukt strādāt uz Lielbritāniju, tad varu atbildēt konkrētāk: pirmā palīdzība ieceļotājiem pa brīvu, lai saņemtu faktoru pirmai nepieciešamībai, jākontaktējas ar tuvāko hemofilijas centru http://www.ukhcdo.org/HaemophiliaCentres/a-c.htm
Kad dokumenti nokārtoti ir saņemts NI (National Insurance Number), tad medecīna Lielbritānijā pa brīvu. Jāreģistrējas pie ģimenes ārsta (GP – general practitioner), tad tas nosūta uz Jūs izvēlēto hemofilijas centru. Hemofilijas centrā izmeklē un noskaidro cik daudz faktora pacientam nepieciešams un izraksta recepti, parasti, uz 6 mēnešiem. Savukārt, faktoru piegādā reiz mēnesī uz mājām.
Faktora daudzums ir pietiekams, lai strādātu arī tādu darbu, kuru Latvijā nevarētu, bet jāizvērtē locītavu stāvoklis, vai tas ļaus strādāt fiziski.
30/05/2010
Q: Labdien!
Ljuudzu, sakiet kaa ir ar Hemofilijas slimniekiem, es peedeejaa laikaa izmantojot Riigas Satiksmes pakalpojumus un starppilseetu autobusu redzu, ka ljoti daudzi ir invalidiidi un brauc pilniibaa bez maksas, tas noziimee, ka vinji visi ir nevis 3 grupas, bet 1 vai 2 grupas invaliidi, bet vinji no skata izskataas ljoti labi un es neredzu nekaadus kustiibu trauceejumus vai, ko tamlīdzīgu. Jautaajums par ko vinjiem ir pieskjirta taa invaliditaate un vai Hemofilijas slimniekeim taada arii pienaakas?
A: Labdien!
Es Jums isti nevareshu atbildet - invaliditate ir darba speju zudums, tas pakapi nosaka speciala arstu komisija. Zinu, ka berniem ar asins recesanas trauceju